自闭症孩子的长大后该去哪里?或许每个家庭的选择都不同,在目前的大环境下,家长们只能作出相对适合自己家庭和孩子状况的选择。
济南养老公寓里最年轻的“养老者”:一个21岁的自闭症患者
在18位满脸皱褶、行动不便、或偏瘫或长年卧在床上、年龄都在80岁以上的老年人群中,21岁的广振,如墨黑发洁净脸庞,正青春勃发。可是很多时候,他和老人一样,低着头,沉默着,与他年龄极不相称的表情,或只有别人喊他才抬起头来迷茫地看看的下意识动作——他是一个自闭症患者。
大多时候,广振会陪老人们静静地在那儿坐着。
不一样的端午节
6月17日,端午小长假第二天。一大早,陆续从济南赶来的老年大学义工,来到位于济南市历城区仲宫办事处的圣爱幸福家园,欢声笑语打破了这个老年公寓的寂静。
义工队队长是60多岁的张展阿姨,她前几天已经买好了糯米、大枣、粽叶,在小长假第一天下午送了过来,泡了一夜,糯米和大枣都吸饱了水,软嫩适中。还有义工从山上挖来的野菜,义工队的爷爷奶奶们分成了两拨,一拨包粽子,一拨包水饺。
包粽子这个技术活对广振来说显然过于复杂了,义工手把手教他包了一个,但是到最后,广振捏着线头,不知该干什么,只是不停地放到鼻子下面闻闻。
包好的粽子很快堆了一大盆,分袋装起来冻冰箱里了,广振似乎明白了,啊啊地比划了一下,去帮着往塑料袋里装。拿起一个,放到鼻子下闻一下,再投到塑料袋里。
其实这只是一个刻板的动作,对广振来说比较困难,但是一旦学会,就会机械重复,再也不会忘记。
18岁被送进养老公寓
和绝大多数自闭症孩子的经历一样,1997年出生的广振,刚生下时和正常孩子没有任何区别,粉嫩而健康。但是到3岁了还不说话,可能感到孩子有问题,广振爸妈便带他四处求医,那时“自闭症”这个词儿大多数人还没听说过,而广振的自闭症症状的确也不明显,有家医院的医生甚至生气了,说你这孩子很正常啊,看什么病?是你家长有病还是孩子有病?
2010年13岁,广振被送到日照,在那里的一个机构呆了5年。按正常孩子的发育期,那时正应该是长个子的时候,但广振在外地并没得到多少照顾,一直“猴瘦猴瘦”的,大前年接回来送到老年公寓后,才慢慢恢复过来,开胃了。
把孩子送进养老公寓,“纯属意外。”广振妈妈说,经一个朋友介绍,当时就想,孩子这样,只好试试看吧,临时呆呆不行再接回来,结果这一个月很好,广振也很喜欢那里,走的时候说妈妈拜拜,这说明他真喜欢在那里呆了。
一日三餐,广振学会了给老人端饭。
学会了和老人相处
广振胖了。
在老年公寓里住了两年多,他从一个“猴瘦猴瘦”的小孩子,成长为一个又高又壮的小伙子。
在这里他慢慢学会了大小便后自己冲水。
学会了自己系围裙,然后给老人端饭。
他学会了和老人相处,老人也习惯了他闷葫芦一样的存在。广振喜欢这里,老人也喜欢他。但大多数时间他只是沉默不语。
养老公寓的开办人是张广芳,一位50来岁的中年妇女。公寓里住了18位老人,大多是附近的农民。或因偏瘫,或血栓后遗症,或小脑萎缩,总之大多不能自理。
来自仲宫左而村的83岁的吴银泉老人,患有小脑萎缩。为了让他保持神志清醒,每天早饭后,张广芳让他叠餐巾纸,这时他便会带着广振一起叠,动作机械。叠纸是一项必修课,叠纸可以让老人静下来,也可以让广振静下来。
吴银泉老人意识有些模糊,刚入住时总感觉这公寓是他家,要收房租。“这房子都是我的,租房子不给我钱吗?斗地主还要敲锣打鼓呢!”他一边叠纸一边说。
广振在他边上沉默不语。
“这个孩子你认识吗?喜欢他吗?”
“喜欢。”
这孩子真好,可惜了
孙京伦,今年80岁。他是老年公寓里唯一一位身体健康的老人,他在老年公寓外面找了大约半分地,种了辣椒、茄子、扁豆、丝瓜、油菜、木耳菜、地瓜,在夏天,公寓里的老人偶尔可以吃到他种的新鲜的蔬菜。
孙京伦老人坐在那里,一只手不停地拍着另一只手臂,紫铜色的手臂上青筋突出,还有老年斑。广振有时陪他坐在树荫下,双手不停地交叉来回搓,两个人的动作有时挺像,也挺一致。
孙京伦也很喜欢广振。说:“广振这孩子真好,可惜了!”
给大龄自闭症孩子找出路
广振妈妈和一群大龄自闭症孩子的家长,在四处奔走呼吁,想建立一个大龄自闭症儿童的托老机构,但是“太难了”!土地、政策等等这些不是他们所能解决得了的。
“一个也是养,两个也是养,最差也和广振一样吧?再赌一把。”生下广振的十年之后,广振妈妈又拿命赌了一把,在2007年她以超强的勇气生下了一个女孩,所幸,这是一个聪明健康活泼的姑娘,能歌善舞。而大多数自闭症孩子的家长,一朝被蛇咬,十年怕井绳,永远打消了再要孩子的念头,一个自闭症孩子就拖垮一个家庭,再也不敢要第二个。
大龄自闭症孩子的养老,是最大的难题,这些家长们问得最多的一个问题是:“我老了死后,孩子谁来照顾?”
其实大多数自闭症孩子的前期遭遇都是相似的:发现孩子不正常,北上广四处求医,最后确诊,只是发展程度不一样,表现症状差异越来越大,有的喜欢捡垃圾,有的喜欢摔玻璃,有的喜欢高声喊叫,有的使劲捂耳朵。难以预料的各种突发状况,加上专业护理人员的缺乏,大龄自闭症儿童的奉养在全国范围都是一个难题。
而广振,因为脾气好,不吵不闹,生活能够自理,所以能在这个养老机构里安稳地呆下去。对广振来说,这个养老公寓是他能够安全居住的“蜗牛壳”。他是那些大龄自闭症孩子中,运气最好的一个。
他的时间仿佛凝固在这个养老公寓里,如果幸运,他也许会在这里陪着一茬茬老人终老。
正青春的广振,夹在一群耄耋老人之中,特别突兀显眼,他是最年轻的养老者。
文章转自澎湃新闻,内容有所调整。
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