这是一个特殊的群体,他们先天患有听力残疾,不能像健全孩子一样能“听”会“说”。除了配带助听器或手术植入人工耳蜗以外,他们还需要经过漫长的康复训练,才能恢复听说能力,像健全孩子一样正常的生活和学习......
残疾儿童是当下社会关注的群体。然而,与这个群体相依为命的另一个群体,一样需要关注和支持。她们不残疾,却无法正常工作,她们没有身体和精神缺陷,却很难融入社会,因为,她们身上捆绑着一个残疾儿童,成为她正常工作和生活中一辈子的束缚。
她们是一群坚强的残疾儿童妈妈,克服了孤独、焦虑和恐慌,在远离家庭的异地他乡悉心照料孩子的生活起居,还要学习常规的康复知识和方法,配合开展家庭训练,确保良好的康复治疗效果;她们更是一群博爱的善良妈妈,希望凭借自己了解和掌握的康复知识,为其他有困难、有需要的残疾人家庭做入户指导,让他们少走弯路,早日康复,拯救孩子也成就自己......
然而,不多的路费,或许就成为阻断希望和梦想的天堑。一张小小的车票,能让天堑变通途。
每一个残障儿童家庭,都有一段辛酸的经历,年幼的孩子不谙世事,家长却要承受着巨大压力和诸多困难。
这对姐弟来自山东菏泽,姐姐思彤5岁,弟弟多文3岁,都是重度听力障碍患者。这间储藏室是他们临时的家,里面的设施简单到极致,不是因为节省,而是因为缺乏。他们家有8口人,在同村人的眼光里,他们一家都“不正常”,因为除了爷爷奶奶,全部都是残疾人。长期依靠社会救助维持生活。
思彤和多文正在开心地玩耍,他们还小,还不明白爷爷为什么总是皱着眉头抽烟。爷爷已经想不起有多久没见奶奶了,他能想起的,就是家里的庄稼地什么时候该管了,一家人的生活全指望那块地。
云翔妈妈的泪落下来的很快,快到比她的话还先来到,但大家都说她很坚强。
她的小儿子云翔一岁两个月时,春节放鞭炮,孩子对巨大的响声没有任何反应,才发现异常。去县医院检查的结果是双耳极重度聋,基本没有听觉。医生建议去济南大医院做治疗。
回到家里,亲戚邻居知道情况后,都劝她放弃治疗,但她却带着家里仅有的8000元钱,义无反顾的去了济南。再次检查的结果依然不尽人意,如果要安装好的人工耳蜗,需要20多万,这是她的家庭所不能承受的一个数目。
同村人都说她还太年轻,遇到这样的事情很难有一个好的结果,还不如省点钱养好大儿子,到头来只会鸡飞蛋打一场空。甚至连她的家人也要她放弃。
她哭了:“我不可能陪他一辈子,如果现在不给他治疗康复,等没有我的时候,他怎么过啊,我一定得让他跟正常孩子一样”。
她疯魔了一样借遍了所有的亲戚,在十五天时间里筹到了20万的治疗费,马上去济南做了最好的耳蜗。感觉天就要亮了。
然而,由于对康复知识的缺乏,她以为孩子通过设备能听到声音,就可以学着讲话了,因此没有进行专业的康复训练。在近一年的时间里,小云翔只学会了一声“妈妈”。她的心都要凉了。
2017年3月3日,全国“爱耳日”的那一天,残联对助残政策的大力宣传,终于让这位心灰意冷的妈妈再次点亮希望。小云翔开始接受机构的正规康复治疗。她感觉“之前这两年就像在泥泞里摸爬,现在总算是上高速公路了”。现在儿子会说话了,她也在老师的培训下成了半个康复师。
云翔妈妈说:“对康复无知的家长太多了,如果我那时候知道政府有救助,我就能省下二十多万,我的孩子就能尽早康复,我希望通过我的努力,帮助更多残疾家庭少走弯路,现在政府对残疾儿童康复提供救助,要让政府的钱花得更有价值。”
因为离家比较远,每次回家的车费大约需要40元,为了节省开支,她只能割舍对大儿子的思念,每半个月或一个月才回家一次。大儿子经常对妈妈说:“我羡慕弟弟,把我的听力给弟弟吧。”
“那天在曼玉接受诊断的诊室外,是我一生中最漫长的等待”。
2014年9月的一天,曼玉妈妈迎来了她生命中第二个可爱的小公主。欢喜的笑容还没散去,小曼玉没通过第3天的新生儿听力筛查。第42天的复检中,还是没通过,被医生诊断疑似听障。
满三个月后,济宁妇幼保健院检查室外,妈妈如坐针毡。孩子被确诊为极重度耳聋,这晴天霹雳般的消息让夫妻俩慌了神,从来也没想过孩子会得这种病,对于助听器、耳蜗、康复等等一窍不通。一切从慌乱中开始。
为了维持曼玉的治疗,爸爸长期在外地打工挣钱。曼玉妈妈带着孩子进行各类治疗。害怕孩子听神经萎缩,2017年4月,一贫如洗的家里借了3万元,终于为孩子配上了助听器。之后通过残联救助,进行人工耳蜗植入手术,10月开始接受正规康复训练,一切在有序中进行。
现在的情况不同了,小曼玉通过1年的康复训练,虽然吐字还不太清晰,但已可以正常交流。
说起小女儿曼玉,妈妈的脸上总是洋溢着温暖的笑容:“虽然付出和牺牲多一些,但能让曼玉跟正常孩子一样生活,是最欣慰的。而很多家庭,却还没找到康复的方向。我希望把我的康复经验跟更多家长分享,同时也希望通过自己的付出,去影响和改变社会对弱势群体的看法”。
然而,说起家里7岁的大女儿,妈妈的眼泪再也没停下来。因为家在曲阜农村,往返康复中心路上需辗转五个多小时,无奈之中,妈妈选择了在中心附近租房子住,而把大女儿交给姑姑家照料。
懂事的大女儿最期盼的就是周末,早早就到村口去接她们,嘴里却说着“妈妈,你多陪陪妹妹,多教她说话,让她快点康复...”眼里透出的那份成熟,让妈妈心疼不已,却又无可奈何。
“如果有人能把康复送到家里,孩子们就不用忍受路途奔波的劳苦,正是长身体的时候,却经常生病。”
大多数残障家庭经济比较困难,或因残致贫,是急需帮助的社会弱势群体和贫困群体。因为每天来回的路费昂贵,让很多原本可以接受康复救助的残疾家庭打了退堂鼓,残疾儿童康复治疗被迫停止;在康复中心附近租房的妈妈们,也为了节省开支,一般选择不回家或少回家,长年与爱人分居,因为缺少沟通,情感危机在残疾家庭中普遍存在。
一张小小的车票或是一小时真挚的陪伴,都能够燃起他们心中的希望,成为他们前行的巨大动力。
2018年04月30日
2018年4月份制定月份开始项目制度、执行标准和执行流程;
2018年5月开始统计并执行交通补贴;
2018年6月开始实施康复技能提升培训;
联系教练团队,每两个月组织一次训练营;
对接各普校,每两个月组织一次演讲竞赛。
发挥残疾家庭的主导作用,为残疾家庭解决康复路费的同时提供家庭增能。
康复的道路上他们从未放弃!
救助的道路上,我们也一直在坚持...
一个篱笆三个桩,希望有更多博爱而温暖的心加入到救助的队伍中,用爱心,让听障孩子们,早日回到这个充满“爱”的世界!
1、每个人都是项目的合伙人
我们视每一位捐助人、参与者,都是项目的合伙人,同心同力,只为残障儿童的健康和家庭的希望!
2、每笔支出都将向大众公示,每一分钱都用于残障儿童及其家庭!
我们向公众募得的资金,将专款专用,定期披露该项目资金使用情况,每一笔支出都将通过腾讯乐捐平台、微信公众平台(小不点康复中心)接受捐助者及全社会监督!
3、所有车票补贴的救助程序都由残疾儿童家长和项目捐助人来执行和监督!
4、捐赠100元以上的个人将获得康复中心爱心T恤或纪念品一个,请将捐款截图、电话和地址发到邮箱:xbdyuxun@163.com
5、凡是个人捐赠1000元或发起一起捐完成1000元筹款目标,我们将赠送定制的纪念品一份。
1、中国妇女发展基金会为支持本项目的爱心人士提供为个人开具捐赠票据的服务。凡是捐赠成功100元的网友都可以向中国妇女发展基金会提出开具个人捐赠票据的需求。
2、提出个人捐赠票据需求的,网友需要提供“我的捐款记录”截图(带交易单号),待审核无误之后,中国妇女发展基金会为捐赠的网友提供开具个人捐赠票据服务。捐款截图、联系人姓名、电话、邮寄地址、邮编、发票抬头等相关信息提供至发票索取邮箱:cwdfsh@126.com (邮件请注明“残疾家庭助力计划”)
53100000500012016TA17009
发起人信息
发起机构:
济宁市任城小不点听力语言康复研究中心
机构负责人:
杨丽莉 主任
小不点听力语言康复研究中心主任,一直致力于残障儿童及其家庭发展公益事业。国家听觉口语师,国际言语矫治师。
善款接受:
中国妇女发展基金会
办公室:0537-2210158
杨老师:15553721869
叶老师:15166795010
张老师:13655379712
电子邮箱:xbdyuxun@163.com
地址:济宁市车站西路与环城西路交叉路口东200米路北狄林社区老年公寓一号楼2楼